ESPINA BIFIDA

Es un defecto congénito de la columna vertebral que se presenta como consecuencia del fallo del cierre del tubo neural durante las primera semanas de desarrollo. La médula espinal no se desarrolla con normalidad, teniendo como consecuencia diferentes grados de lesión en la médula espinal y el sistema nervioso. Este daño es irreversible y permanente. En casos severos, la médula espinal sobresale por la espalda del bebé.

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CAUSAS Y FACTORES DE RIESGO:

  • El 98% de los casos se debe a un déficit de folatos en la madre en los momentos previos e inmediatamente posteriores a producir el embarazo.
  • Tratamiento de la madre con fármacos.
  • Edad materna: Madres adolescentes o de más de 35 años.
  • Generalmente no es hereditario.

TIPOS DE ESPINA BÍFIDA:

Hay tres tipos de espina bífida (varían de leve a severo) y éstos son:

  • ESPINA BÍFIDA OCULTA: Una apertura en una o más de las vértebras (huesos) de la columna espinal, sin ningún daño aparente a la médula espinal.
  • MENINGOCELE: En este tipo de espina bífida un saco de liquido sobresale de una abertura en la espalda del bebé. Pero la médula espinal no está en ese saco. Por lo general, el daño en los nervios es mínimo o no hay daños. Esta forma de espina bífida puede causar pequeñas discapacidades.
  • MIELOMENINGOCELE: Esta es la forma más severa de la espina bífida. En esta malformación, un quiste o saco de líquido sobresale de una abertura en la espalda del bebé. El saco contiene parte de los nervios y la médula espinal, los cuales están dañados. Esta forma de espina bífida causa discapacidades de leves a graves, como problemas que afectan la manera en que una persona va al baño, pérdida de la sensibilidad en las piernas o los pies y discapacidad para mover las piernas.

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SIGNOS Y SÍNTOMAS DE LA ESPINA BÍFIDA:

Los síntomas de Espina Bífida varían entre las personas, dependiendo del tipo:

  • A menudo, las personas con Espina Bífida “Oculta” no tienen signos externos del trastorno.
  • Los defectos del tubo neural cerrado se reconocen al comienzo de la vida debido al mechón de pelo anormal o un hoyuelo pequeño o marca de nacimiento sobre la piel en el sitio de la malformación espinal.
  • El Meningocele y Mielomeningocele generalmente involucran un saco lleno de líquido, visible en la espalda, que sobresale de la columna vertebral.
  • En el Meningocele, el saco puede estar cubierto de una capa fina de piel, mientras que en la mayoría de los casos de Mielomeningocele, no hay una capa de piel cubriendo el saco y generalmente está expuesta una sección del tejido de la médula espinal.

DIAGNOSTICO:

Las pruebas diagnosticas se pueden realizar durante el embarazo para evaluar al feto. Las pruebas que se realizan son las siguientes:

Ecografía prenatal: La ecografía puede detectar un fallo en el cierre del tubo neural.

Analítica de sangre: Se recomienda realizar un análisis de sangre a todas las embarazadas entre la semana 15 y 20 del embarazo. Este análisis de sangre debe medir los niveles de Alfacetoproteina y otros marcadores bioquímicos para comprobar el riesgo de padecer la enfermedad.

PRONOSTICO:

Con la detección oportuna, el cuidado médico adecuado, el tratamiento efectivo y la colaboración de la sociedad, el futuro es de lo mas alentador. La atención médica inmediata y el tratamiento continuo, son importantes para que la mayoría de los niños con espina bífida puedan llegar a tener una vida normal y la oportunidad de convertirse en miembros productivos de la sociedad.

PREVENCIÓN:

La prevención de los defectos del tubo neural es muy fácil en los embarazos planeados. Estas alteraciones aparecen en las tres primeras semanas de gestación, cuando muchas mujeres aun no son conscientes de estar embarazadas. Por ello la prevención debe realizarse antes del embarazo. Esta prevención primaria debe hacerse dentro del control pre-concepción del embarazo e irá dirigida a:

  • Evitar la ingesta de tóxicos y fármacos teratogenos en el periodo periconcepcional.
  • Dieta equilibrada.
  • Aporte de folatos desde el periodo preconcepcional, al menos tres meses antes de la concepción y hasta doce semanas de la gestación.

TRATAMIENTO:

No hay un tratamiento curativo especifico para la espina bífida.

El primer paso es la corrección quirúrgica de la lesión. La meta no es restaurar el déficit neurológico, pues es imposible, sino prevenir cualquier otro trauma que pueda sufrir la médula expuesta. Si el niño padece también de hidrocefalia, esta hay que corregirla inmediatamente.

La meta fundamental del tratamiento es la prevención de infecciones y preservar la médula y los nervios de agresiones externas. La cirugía puede suponer una ayuda pero no puede restaurar la función o la sensibilidad.

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*Después de la cirugía es necesaria la practica de ciertos cuidados:

  • Examen cuidadoso de la piel, especialmente  las zonas de contacto como los codos, nalgas, parte posterior de los muslos, talón y áreas del pie. Las recomendaciones incluyen el cambio frecuente de posición.
  • Cuidados especiales por la incontinencia urinaria y la función intestinal.
  • Vigilancia estrecha sobre la nutrición del bebé.
  • Estimular la actividad y la movilidad para un crecimiento y desarrollo apropiados para su edad.
  • Aparatos que previenen deformidades o que sirven de protección.
  • Medicación.

REHABILITACIÓN FÍSICA:

Todas nuestras actividades tienen que ir encaminadas a reducir el mínimo las deformidades y maximizar las capacidades del niño. Un refuerzo positivo supondrá un aumento de su autoestima y promoverá su independencia.

La complejidad del problema no se entiende inmediatamente después del nacimiento sino que revela según el niño va creciendo y desarrollándose.

Básicamente, el tratamiento del niño con espina bífida consiste en ayudarle a alcanzar el máximo nivel de desarrollo que permita su defecto neurológico. En este proceso es fundamental la rehabilitación ortopédica, con la que se intenta conseguir ciertos objetivos de estabilidad y de movilidad, de los que depende el desarrollo mental y social del niño.

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PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL (PCI)

DEFINICIÓN: En la actualidad a la Parálisis Cerebral (PC) se le considera como un grupo amplio de síndromes (conjuntos de síntomas características de una enfermedad) y no una enfermedad como tal, se manifiestan como problemas motores no progresivos que son secundarios a lesiones o malformaciones cerebrales producidas durante el embarazo.

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ETIOLOGÍA Y FACTORES DE RIESGO:

La PC es un síndrome que puede deberse a diferentes etiologías. El conocimiento de los diferentes factores que están relacionados con la PC es importante porque algunos de ellos se pueden prevenir, facilita la detección precoz y el seguimiento de los niños con riesgo de presentar PC.

  • FACTORES PRENATALES:

– Causas genéticas (en su minoría).

– Factores de riesgo maternos: infecciones intrauterinas, alteraciones de la coagulación, enfermedades autoinmunes, tóxicos, hitertensión arterial, etc.

  • FACTORES PERINATALES:

– Fiebre materna durante el parto.

– Prematuros de bajo peso, encefalopatia lipoxico-isquemico, etc.

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  • FACTORES POSNATALES:

– En el periodo postnatal las infecciones, sobre todo meningitis o sepsis tempranas, las intoxicaciones y los traumatismos son las causas más frecuentes de PC.

SÍNTOMAS Y SIGNOS DE LA PC:

Desde el punto de vista clínico, los síntomas y los signos de la PC no son invariables. En los primeros años pueden ocurrir cambios tanto en el tono muscular como en la función motora, de tal forma que en ocasiones puede resultar difícil definir el tipo de PC antes de los 3 años o 4 años. En casos muy leves, el diagnostico de PC puede ser difícil durante el primer año. En otros, con la edad, la sintomatologia se hace cada vez más evidente, por la aparición de reacciones asociadas o por la instauración de patrones de movimientos anormales que junto con el crecimiento oseo favorecen las deformidades.

La mayoria de los niños con trastornos motores de origen general pueden presentar anomalias como las que se exponen a continuación:

  • Déficit auditivo.
  • Retraso mental.
  • Epilepsia (convulsiones).
  • Problemas de crecimiento.
  • Visión y audición limitadas.
  • Problemas urinarios.
  • Sensibilidad y percepción anormales.
  • Dificultades para alimentarse, falta de control de los intestinos o vejiga y problemas para respirar (debido a problemas de postura).
  • Problemas de la piel (llagas de presión).
  • Problemas de aprendizaje.
  • Pubertad precoz.

No todos estos trastornos tiene que darse en todos los casos, ni de forma simultánea.

CLASIFICACIÓN:

Las clasificaciones mas resaltantes son:

  • EN FUNCIÓN DEL TIPO DE TRASTORNO MOTOR PREDOMINANTE:

– PC espástica.                                    – PC disquinetica.

– PC atáxica.                                        – Formas mixtas.

  • EN FUNCIÓN DE LA ALTERACIÓN DEL TONO MUSCULAR:

– Hipertonía: Espasticidad y rigidez.

– Hipotonía.

– Distonía.

  • SEGÚN EL GRADO DE DISCAPACIDAD: Normalmente se clasifican como de: Afección leve, moderada, grave y profunda.

TRATAMIENTO:

Es necesario un equipo multidisciplinario (neuropediatra, fisioterapeuta, ortopedista, psicólogo, pediatra de atención primaria y la colaboración de otros especialistas), para la valoración y atención integral del niño con PC. Una atención especializada, temprana e intensiva durante los primeros años traerá mejores resultados, ademas de llevar un tratamiento de mantenimiento posterior.

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RECOMENDACIONES:

  • Lleve a su bebé a sus controles mensuales.
  • Observe constantemente como va desarrollando su bebe en cuanto a movimiento, lenguaje, afectividad y postura.
  • No se preocupe si su bebe no realiza actividades (girar, sentarse, gatear, pararse, etc.) al mismo tiempo que otros bebes de la misma edad (cada bebe desarrolla en su momento), mientras que este dentro de los rangos de tiempo permitidos. Cualquier duda con respecto al desarrollo de su bebe, converselo con su pediatra.
  • Recuerde: Un diagnostico temprano es importante para una intervención temprana.

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DEFENSIVIDAD TACTIL: NIÑOS SENSIBLES

La piel tiene muchas clases de receptores para captar las sensaciones del tacto, la presión, texturas, calor o frió, dolor y el movimiento del vello que lo recubre. Aunque no solemos pararnos a pensar en el papel que juega el tacto en nuestras vidas, lo cierto es que el sistema táctil es el más amplio y el que cumple una función más trascendental en el comportamiento humano, tanto físico como mental.

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Los impulsos táctiles se reparten prácticamente por todos los rincones del cerebro. Además, el táctil es el primer sistema sensorial que se desarrolla en el seno materno y que es capaz de funcionar eficientemente cuando los sistemas visual y auditivo están empezando a desarrollarse. Por estas razones, el papel del tacto es fundamental en la organización neuronal global. Sin la suficiente estimulación táctil del cuerpo el sistema nervioso tiende a “perder equilibrio”.

DEFINICIÓN: Es un tipo de aflicción con una respuesta variable o hipersensible al tacto. Una persona con Hipersensibilidad al Tacto o Defensividad Táctil parece reaccionar de manera exagerada ante sensaciones que la mayoría de la gente ni siquiera notaria, o que al menos no le molestaría.

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ALGUNOS INDICADORES COMUNES DE DEFENSIVIDAD TÁCTIL INCLUYEN: 

  • Sensibilidad a ciertos tipos de ropas o telas.
  • Preferencia o aversión por ciertos alimentos que parece estar relacionada, sobre todo, a la textura del alimento (por ejemplo, evitar de alimentos blandos y cremosos o irritación en respuesta a alimentos crujientes o grumosos).
  • Evitar de andar descalzo en ciertas superficies como hierba o arena.
  • Una resistencia mayor que la normal a que le cepillen los dientes, lo peinen o le laven la cara.
  • Una tendencia de preferir tocar antes de ser tocado, especialmente de manera inesperada.

En adultos la sensación de malestar frecuente en este sistema sensorial puede hacer que una persona presente fuertes reacciones emocionales.

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En los niños que tienen esta afección son a menudo descritos como irritables, introvertidos, llorones, enfadados, etc.

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La Terapia Ocupacional tiene como objetivo normalizar la manera en que el sistema nervioso registra e interpreta la información táctil y desarrollar estrategias eficaces para hacerle frente y entender y vivir con una sensibilidad más adaptada.

RECOMENDACIONES:

Estas son algunas cosas que puedes hacer para intentar ayudar a tu niño o a otros miembros de tu familia que parecen tender Defensividad Táctil:

  • El tacto ligero, como las cosquillas, es normalmente el más irritante. Cuando toques a tu niño intenta usar una presión constante y firme, en lugar de tacto ligero.
  • La presión firme y constante tiende a calmar la irritación táctil. Esa es la razón por la que espontáneamente nos frotamos cuando algo nos duele y como posiblemente surgieron los abrazos.
  • Un masaje firme, presión (por ejemplo, envolver los brazos y las piernas en un material elástico como un vendaje) o hacer un “sandwich” con el niño entre cojines puede ser útil.
  • Pon atención al tipo de ropa, materiales de juego, o situaciones sociales (por ejemplo, caminar en un centro comercial lleno de gente) que parecen despertar reacciones negativas en tu niño. Hasta que el problema disminuya, trata de evitar esas situaciones (por ejemplo, permite que tu niño use ropa de algodón puro si eso es lo que prefiere).
  • Evita luchas de poder sobre este tema a menos que se trate de un problema de seguridad o algún asunto vital. Es fácil pensar que el niño con Defensividad Táctil está tratando de manipularte para hacer tu vida más difícil. Créele cuando te dice que algo le duele. Es muy probable que así sea.

 

ACTIVIDADES DE JUEGOS TÁCTILES:

  • Pruebe las siguientes ideas para realizar la estimulación táctil. Si su hijo o estudiante no toca materiales con sus manos o dedos, no lo obligue. Intente que lo haga con una cuchara, tenedor, o trate de que use guantes de goma o de otro tipo para comenzar.
  • Llene recipientes grandes con frijoles secos o arroz, aliente el juego en el recipiente con las manos y los pies, use tazas y latas de café para vaciar, agite con cucharas grandes, juegue con embudos y otros juguetes de cocina. 

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  •  Esconda juguetes pequeños y haga que los busque, o que encaje en su lugar juegos didácticos, de acuerdo a la edad del bebe o niño.

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  • Presente cuidadosamente diversas texturas para explorar y jugar; masa para jugar (plastilina), cerámica granulada, etc. Haga que el niño se las retire.

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  • Use diversas texturas de paños de lavar, esponjas juguetes para agua, duchas de mano, pistolas de agua. Riegue las plantas con una botella rociadora. Lave y enjuague las mesas o pisos, juguetes con esponjas y una cubeta de agua. Juegue con temperaturas frías y calientes. Ayude a lavar los platos en agua caliente y enjuáguelos en agua fría.

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  • Tenga a mano paños suaves y agua listos para poder limpiar. Use los paños para limpiarse las manos con frecuencia según lo necesite. Si el tocar la espuma de baño o pintar con los dedos provoca demasiada tensión, ponga una pequeña cantidad en una bolsa con cierre hermético y sostenga y apriete la bolsa. Comience a jugar con texturas secas si los materiales húmedos que manchan causan demasiada tensión.

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